Горе вошло в эту счастливую семью, со свойственным горю – внезапностью, роком, страхом и безысходностью. У девочки страшный диагноз Глиома ствола мозга (diffuse pontine glioma). Такая опухоль не оперируется и не поддавалась никакому существовавшему до настоящего времени лечению.
Сегодня у Дарины есть ШАНС справиться с болезнью. Появился экспериментальный метод лечения рака в Лондоне, подающий БОЛЬШИЕ НАДЕЖДЫ. Методика предлагаемая докторами из Англии даёт большой процент успеха. Это лечение можно назвать экспериментом, но есть реальные случаи выздоровления пациентов. Лечение очень дорогостоящее. Официальная сумма на сегодняшний день составляет 15,6 млн. рублей.
Дарина находится уже длительное время в Израиле, где она проходит курс радиотерапии, который поможет задержать рост опухоли. Израильские доктора готовят Дарину к переезду в Англию. Они верят в успех методики своих английских коллег. Родители искали чуда и надежды. И надежда пришла!
Мы просим всех о посильной помощи. Любая сумма – это Ваша поддержка. Мы можем оставить на этой Земле на одного Ангела больше и дать шанс другим выжить. От успеха этой операции зависит многое. Победа добра и победа человечества над страшным недугом.
Карта СБЕРБАНК
Деряев Владимир Александрович
номер: 5484 1300 1019 6748
История болезни, копии документов, подробности, контакты для связи и другие данные есть на сайте, созданном друзьями семьи -
Мне эту информацию дал человек, который лично знает семью девочки. Копии документов есть. Но каждый из вас может сам связаться с родителями девочки и встретиться, чтобы увидеть оригиналы и убедиться, что все это правда.
Наверх
Какое-то неприятное чувство после прочтения... Как можно брать ТАКИЕ деньги за эксперимент?!!!
Согласен. Был уже спор на эту тему на страницах Кави. Но Дема Вам все объяснит.
А самое страшное, что это всего лишь шанс. Никто и ничего не гарантирует.
Еще пойму, когда когда излечение в большей степени гарантируют и дерут подобные деньги, а так...
Ни ты ни я не знаем в какую сумму обошлись исследования и разработки, благодаря которым стал возможен хотя бы эксперимент...
Во-первых,
уже давным давно по телевизору тысячу раз повторяли: МОШЕННИКИ исползуют в качестве вымогательства больных детей с неизлечимыми болезнями, но при этом пишут, что якобы найдено ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ средство нового поколения для излечения и есть шанс , но стоит дорого. Да будет вам известно, все эксперементильные лекарства в большинстве случаев бесплатны и не гарантируют выздоровление, по-этому с человека-то и не берут денег!
Во-вторых,
"Мне эту информацию дал человек, который лично знает семью девочки" посредник через посредника! Фиг найдешь потом цепочку куда уплыли твои деньги, в докторский ли карман на эксперимент или на левое плавание. Почему сами родители не могли обратиться с помощью???
Лично я НЕ ВЕРЮ! и другим не советую
Документ знаете чем отличается от бумажки?
Тебе в личной встрече показать документы?
Я готов тебя лично познакомить с посредниками, самим собой и семьёй. И всю шушеру поднимающую своё УГ ...
По себе знаешь или начитался?
А они и обратились. Через сайт. И теперь эту информацию распространяют добрые люди.
Что мешает проверить?
Совершенно верно.
С тем же успехом можно предлагать как панацею настой из одуванчиков.
За ТАКИЕ деньги найдется немало желающих продать.
Главное, что ответственности на себя не берут. Берут только деньги.
Об ответственности и сути процедур сказано в копиях бумаг на сайте. Перевод нужен или так прочитаешь?
Мне достаточно того, что написано в статье.
Есть экспериментальное лечение. Оно проводится для того, чтобы получить об лекарстве, методе лечения отзывы, получить статистику. Проводится оно, как правило, бесплатно. Потому как интерес есть и пациента и фармакологов.
И это четко определенная процедура, через которое должны пройти все препараты, прежде чем выйти на официальный рынок и быть признаными лекарствами.
Нигде, как в онкологии больше нет таких цен на лечение и ничем иным, как спекуляцией я это назвать не могу. В нашей бл..ской стране могут миллиарды закопать в зимние олимпийские комплексы в субропиках и мосты на острова, которые никому не нужны, в сраное Евровидение денег бухнуть так, что весь мир на фоне кризиса ахает, но вот на детей и их лечение денег нет.
При этом по телевизору поют о социальной ответственности и демографической проблеме, которую якобы решают всеми доступными способами.
А деньги на лечение люди всем миром собирают, родители продают все, что могут.
Что, таких девочек как Дарина в нашей стране единицы? Уверен, что если не тысячи, то сотни. Всем по 15 млн.?
Как кое-кто недавно громко заявлял ничего бесплатного у нас нет. Деньги не приходят из ниоткуда.
Перечитай внимательно:
Вот, Егоза, как и обещано, пришло объяснение. Все просто и логично.
Правда не понятно, почему понты правительства в части подготовки саммита АТЭС дороже детских жизней.
Надежное лечение за границе и, как правило за свой счет.
Мост останется, а детей еще нарожаем-все просто.
Чтобы построить в нашей стране самолет надо сперва изобрести велосипед. Чтобы найти лекарство, помогающее хотя бы отсрочить гибель человека от рака нужно с нуля перестроить нашу медицину. Это примерно так с несколько тысяч саммитов. Подвижек пока не вижу, еле-еле от кризиса спасаемся.
Я уже объяснял почему гос-во не может финансировать такие случаи. Повторить? Тебе нужна дискуссия или что? К чему ты все это разводишь? Или не понимаешь, что подобные споры только отвращают людей от идеи помощи в подобных случаях, а значит уменьшают шансы таких детей на жизнь?
"Скольково" можно отнести к аналогичной проблеме? А ведь пыжимся, хотя несчастный ГЛОНАСС запустить не можем.
Но на него деньги есть, а вот на то, чтобы спасти если не настоящих, но хотя бы будущих детей, денег нет и не планируется.
В нашу обычную игру с тобой играю. Ты "хороший", я-"плохой".
Мне это напоминает случай, увиденный по ТВ, в то время когда Путен был еще популярен.
На очередном открытом марафоне вопросов к тогда еще президенту, а может уже и главе правительства дозвонилась девочка из Алтайского края. Пожаловалась, что сирота, живет с бабушкой и у нее нет платья красивого, чтобы одеть на новогодний маскарад.
Что сделал Путин?
Подарил платье, с премьерского плеча и пригласил девочку с бабушкой на кремлевскую новогоднюю елку.
Народ от щедрот таких зашелся в бурных овациях.
А я задумался.
Таких поступков можно ожидать от средней руки предпринимателя. Глава правительства в принципе должен думать о том, почему ребенок живет в нищете и задуматься:"а сколько еще в нашей стране таких же девочек без платья и с вермишелью на завтрак?" И предпринимать действия, чтобы подобного в стране не случилось.
Ведь любой, мало-мальски соображающий человек поймет, что не каждая обездоленная девочка страны дозвонится Путину и получит свое платье и конфетку.
Понимаешь?
Шаги, сделанные Путиным в данном случае, я ничем иным, как популизмом не назову. Все мы прекрасно понимаем, что вопросы-ответы в подобных марафонах заранее подготовлены. И глупость было пропускать такой вопрос и подобным образом его решать. Я лично понял, что на страну в целом ему плевать. И как можно голосовать за человека, который так глупо позволяет себя "подставлять"?
Вот и ты сейчас решаешь проблему узконаправленно, а я говорю в целом, глобально.
Главное теперь расставить акценты.
Ну и как договорились-ты хороший, а я плохой)
Вообще-то в Сколково будут вестись и медицинские разработки, если что. В том числе и по этому направлению.
Я занимаюсь реальным делом, пытаясь решить конкретную проблему, а ты развозишь дискуссионные сопли впустую. Твои "глобальные" разговоры не помогут никому - ни этой девочке ни, тем более, российской медицине, за которую ты так "уповаешь". А конкретная помощь этой девочке может спасти ее конкретную жизнь. Жизнь одного ребенка. И мне похер что ты считаешь эту жизнь слишком "узконаправленной" - у меня другое мнение на этот счет. В меру сил помогал и помогать буду, информацию о таких случаях распространял и распространять буду. И мне пох что ты и тебе подобные думают обо мне и причинах того, почему я это делаю.
Леш, а разве нельзя делать это же, но с открытыми глазами и пониманием того, что сложившаяся с тяжелобольными российскими детьми ситуация - ненормальная? Не так давно фонд "Подари жизнь" организовал для Путина и членов Правительства встречу с детьми, которым помогает. Обещания, которые были даны на той встрече представителями власти, так и остались пустым звуком. Говорили и по поводу развития медицинстких разработок в области гематологии, поднимали проблему того, что с благотворительной помощи взимается подоходный налог, что высока пошлина на ввозимые в Россию импортные лекарства... Такие вот у нас пиар-акции. Или больные дети - не тот случай, когда нужно думать "широконаправленно"?
Тема не та. Подобные дискуссии в этой теме НИЧЕГО не решают и НИ НА ГРАММ ситуацию не меняют. А вот отбить у людей желание помогать - могут. Да еще как. Проверенно еще на соседнем форуме.
Так что все разговоры здесь о неоправданно дорогом лечении и возможном воровстве этих средств - это не просто болтовня, но и болтовня вредная.
Ты ошибаешься. От того, что жизнью ребенка одни спекулируют (английские медики), а другие пренебрегают (наша власть), девочку жаль вдвойне, и хочется ей помочь. Это во-первых.
Во-вторых, в таких темах, отражающих влияние системы на жизнь конкретного человечка, формируется общественное мнение и способность оценивать ситуацию. Одно дело - знать, что медицина в ж... Другое - видеть, на какой глубине, и во что это выливается.
Прочитав сопли что сумма подозрительно велика и что тут все нечисто желание помочь у некоторых граждан отбивается напрочь.
Повторю еще раз: этот факт уже проверен. Я далеко не первый год публикую подобные обращения в своем ЖЖ и на форуме соседнего сайта и несколько раз сталкивался с тем, что люди, прочитавшие такую дискуссию, заявляли, что они не хотят перечислять свои деньги таким врачам и уходили с темы.
Живой пример раба этих предрассудков - Артемий Лебедев. Читала его открытое письмо по поводу того, почему он никогда не помогает таким детям? Там ведь почти слово в слово то, что вы с Нептуном пишете! А сколько комментов там, одобряющих это мнение?!
Да, и формируется оно таким образом: подобные сборы это медицинский шантаж, надо ни рубля на это не давать и тогда медики свои аппетиты поумерят. И из-за такого идиотизма гибнут дети.
извините, сээр. Вы перекладываете вину не на тех людей.
Я достаточно понятно объяснил свою точку зрения. Подобные "вбросы" на тему обмана и вытягивания денег на самом деле уменьшают сумму средств, а, следовательно, и шансы ребенка на жизнь.
Как сделать оппонента дерьмом в глазах общественности, а самому при этом остаться белым и пушистым.
Учитесь, чо..Пока бесплатно.
Дема, ты - оптимист. Ну на всякий случай - деньги просят или требуют?
+1000000...000. Очень-очень жаль, что так, как вы, Нептун, не могут думать в правительстве. Или не хотят.
может таких и сотни, а может и тысячи, но лично я готова помочь ВСЕМ без исключения. и если все примут такую же точку зрения, то все будут счастливы, поверьте. пусть это всего лишь опыт, но родителям Дарины не за чем обманывать всех. они борятся из последих сил и правильно делают! тем более так не шутят! вы все так говорите, потому что такое горе не коснулось вашей семьи. и дай Бог, не каснется! не знаю, как можно быть такими бессердечными. фу. еще и о какой-то спекуляции говорите. зайдите на сайт и посмотрите расценки операций, если вы тк считаете. только чувство противного к авторам таких сообщений. и жалости
Мы здесь можем спорить, выяснять, почему и за что такие деньги. Казалось бы, если это эксперимент, то он должен проходить бесплатно. Я вот прикинула, что только МРТ обойдется около 40 000 руб. !!!!! Но это шанс, единственный шанс для девочки! Альтернативы нет! Или собрать эту сумму и попытаться вылечить ребенка или сложить руки и ждать... Родители молодцы, прилагают все усилия! Желаю удачи и, конечно же, выздоровления Дарине. Мы, чем сможем - поможем, хотя это, конечно, будет капля в море!
Я думаю, что лучшая помощь тут не просто перечислить какую-то сумму, которую можешь пожертвовать, но и максимально широко распространить эту информацию. У нас с тобой нет "лишнего" миллиона, но эта информация может дойти до того, у кого есть.
По сути, предлагаемая операция - и есть продолжение исследований и разработок. Получается, на "мышином" этапе клиника средства вкладывает, а как до экспериментов на человеке доходит, можно уже и прибыль получать?!
Общепринятая практика - за участие в медицинских экспериментах ПЛАТЯТ ДОБРОВОЛЬЦАМ. Здесь ситуация перевернулась с ног на голову по одной простой причине - болезнь неизлечима. Этот эксперимент - единственный шанс для ребенка, и медики этим пользуются.
С точки зрения морали, максимум, что клиника может потребовать - оплату себестоимости эксперимента, потому что ученые при любом его результате остаются в выигрыше. Они приобретают опыт, а он тоже дорого стоит.
Ни ты ни я не знаем получает ли клиника прибыль или это просто покрытие части расходов.
Ты никогда не задумывалась из каких средств?
У тебя есть информация, что те деньги, что нужны, эту себестоимость превышают?
Ну, а ты сам как думаешь? Или медики собираются опухоль платиной вытеснять?
Леша, я пока росла, знаешь, сколько родители в меня денег вбухали? Пеленки, игрушки, одежки, хлеб, мясо, макароны... Мульены! Надо бы с моего работодателя их теперь потребовать: а вдруг я - гений, он же тогда выгодоприобретателем станет! ...а еще лет через тридцать я форму потеряю, работать не смогу - надо и это просчитать и содрать в двойном размере (не мешайте, я задумчиво чешу репу...)
Утрирую, конечно, но выглядит твое объяснение именно так, потому что речь идет об эксперименте.
Я верю логике. И те построения, которые объясняют почему подобные операции так дороги максимально логичны. Перечитай. Там все сказано.
Неа. Родители их в тебя вложили - ТЕБЕ им их и отдавать. С процентами.
Совершенно верно. Как и то, что ученые вкладывают знания, время и средства в РАЗРАБОТКУ МЕТОДА ЛЕЧЕНИЯ. Этот метод впоследствии и должен компенсировать нынешние траты.
Чтобы вкладывать средства их надо иметь. Если средств недостаточно или взяты займы - приходится брать деньги с тех, кто участвует в эксперименте. По моему все предельно просто.
Спрашивал, жду ответа, человек не в сети. Думаю номер кошелька там появится, просто беда пришла не так давно, сайт еще дорабатывается. Возможно еще не завели.
http://helpdarina.ru/ все реквизиты указаны на этой странице во вкладке "Помочь"!
На тот момент еще не было...
Сейчас есть:
Я изменила номер кошелька на R335811100861, надеюсь моя выплата по ПП попадет адресату. Здоровья малышке. Терпенья родителям.
Эксперименты в рашке платные. Лохов в рашке много.
Я сделаю последний комментарий в этой теме и на этом удалюсь.
Деньги для помощи больным-это хорошо.
Никто другой, кроме неравнодушных не может дать надежду нуждающимся в ней.
К чему я развел "дискуссионный сопли" в этой теме:
Те деньги, которые мы перечислили людям с нами играют плохую штуку. Мы успокаиваемся на этом, считая, что все, что от нас зависело, мы все сделали. Помогли, чем могли и теперь имеем чистую совесть чтобы спать спокойно.
Нет.
Люди, которые распоряжаются бюджетными деньгами, которые вроде как поставлены народом на эти должности, позволяют себе направлять средства не в те русла, не в те направления, как кажется нам. И с этим необходимо что-то делать.
Мне пока это писал, попутно вот какая мысль пришла.
Все мы видели как пострадавшим от пожара людям строили дома, при этом везде висела атрибутика "едра", тоже самое и на ремонтах дорог появляется. При этом известно, что строится все на бюджетные, сиречь народные, деньги. Едро объясняет наличие своей агитации в таких случаях что именно их партия приняла решение на выделение средств на тот или иной объект. Парировать тяжело, правящая партия как-никак))
С другой стороны есть недостроенная детская больница.
Вопрос.
Почему на ней не висит атрибутика едра? Ведь, по логике со строящимися объектами, не строящийся и заброшенный также решение партии? Пусть позор, но ведь это ее решение не продолжать строительство детской больницы?
Более того, пусть вместо лежачих полицейских перед пешеходными переходами пусть рисуют медведя на фоне флага, может он остановит бестолковых водителей?
Ну и верх цинизма- вместо помощи давать больным детям флажки с символикой партии, типа помочь больше ничем не можем.
И подписываемся в этом.
Понимаю, что агитировать чтобы мы думали за кого отдать свой голос на предстоящих выборах не меньший цинизм. Но лично меня, деньги, которые я отдал в благотворительных целях не успокаивают. Почему и появилось все вышенаписанное.
Засим в теме исчезаю. Не буду мешать бело-пушистому похеристу творить добро.
Влом говорить все тоже самое, почитал и согласился, подписываюсь под каждым вашим словом!!!
Neptun, да, согласна с каждым словом!
Конечно, сумма очень внушительная! Но чего не сделаешь ради ребенка в такой ситуации! Люди, очнитесь ! Врачи, аферисты, политики.....разве кто-то из нас сможет, глядя на своего медленно угасающего ребенка, говорить и думать об этом!!! Зачем проводить подобные агитации сейчас. Помогать или нет-личное дело каждого! Желаю Дарине скорейшего выздоровления!!!!
Так неприятно на душе и в горле стоит противный комок от того, что детские жизни меряются такими огромными суммами! Моя дочка посещает детский сад вместе с Дариной. ( они в одной группе). Очень хорошо знаю эту крошку, всегда так любовалась ей, люблю её ОЧЕНЬ! МИЛЕЕ И ПОЗИТИВНЕЕ РЕБЁНКА НИКОГДА НЕ ВСТРЕЧАЛА! А вот сейчас реву, т.к. искренне жаль эту девочку! В саду занимаемся сбором средств на лечение, распространила информацию в универах - но всё это капля в море! Хочется верить, что необходимая сумма в ближайшее время поступит на счёт родителям! Терпения Олечке и Владимиру! Дарише скорейшего выздоровления! Будем молиться за маленькое жизнерадостное солнышко!!!
она в детский сад ходит? тяжелобольной ребенок ходит в детский сад? В какой, поподробнее, в какую группу?
А почему бы ей не ходить в детский сад????? Она, знаете ли, не заразна!
Бабочка3, а знаете ли, все мы люди ... и никто не в праве ущемлять другого в элементарном, в том, что дано ему от рождения и в том, на что имеет право КАЖДЫЙ человек ...
я должна испытать чувство вины?
Друзья помогите!!! Кто чем может!!! Я верю, что все получится и Дарина выздоровит!!! И МЫ ВСЕ ДОЛЖНЫ ПОМОЧЬ ДАРИНЕ!!!!
Всем доброго времени суток!
Меня зовут Евгений - я основатель сайта "Помогите Дарине!"
Во-первых, хочу выразить искреннюю благодарность Алексею Дёменко за оказываемую помощь, администратору сайта Роману и всем людям, кто уже начал пересылать посильные средства. Многим организациям, в частности ОЭМК, Билайн и надеюсь будут другие.
Я читал все комментарии, есть разговоры о "соплях" ... Но поверьте, соплей на сайте НЕТ.
Эксперимент в разрезе подобной болезни не звучит столь не обнадеживающе, поскольку многое зависит от способности человека вести борьбу. Дарина к счастью её ведёт и причём как никто до неё не вёл. Многие врачи в Израиле и сам английский доктор, ознакомившись с периодичной симптоматикой запросил видео ребёнка, фотографии "до" и "после" болезни. Комментарии его были сдержанны, а в ином случае он просто говорил: "Так не бывает!" ...
Мы специально ввели новый раздел - Дневник. Текст для дневника составляет беременная мама - Ольга. Мужество у этой семьи, пожалуй - запредельное. Дневник сделан для того, чтобы люди видели и понимали, что происходит с ребёнком. Чтобы те, кто отчаялся, пытался бороться и искать средства для спасения своих любимых и близких людей. И дневник будет жить до последних дней, до выздоровления или ...
Очень жаль, что поднимается политический вопрос на любом частном горе. Чем лучше тот, кто ищет виноватого в том, что лечение стоит дорого и что наши политики тратят бюджетные средства не по назначению? Я задам вопрос: протянете ли Вы руку утопающему или будете вести с ним дискуссию, пытаясь найти виновных его "неловкого" положения?
... на самом деле - Да. Так сложно осознавать, что в мире много умирающих детей, которым нужны гораздо меньшие суммы. Я не начинал своё утро с посещения сайтов фондов помощи больным детям. И когда горе дорогого мне человека захлестнуло большую часть моей повседневной жизни, я увидел, что в этом мире много страшных проблем ...
Становится непомерно тяжело от этого "внутреннего открытия".
Как я буду жить дальше, буду ли начинать своё утро с посещения этих сайтов ... но на сегодняшний день я знаю одно, мы просили о помощи Дарине и будем просить. Вчера нам на почту пришло письмо от девушки, дочери которой поставили точно такой же диагноз. Ей 8 лет. Они уже познакомились в Израиле. Девочку лечат те же врачи, что и Дарину.
Мы просим людей о помощи, просим политиков и предприятия ... Значительная сумма у нас есть своих, но если мы соберём больше - это пойдёт на лечение другим детям.
По данным английских врачей результат их лечения на сегодняшний день это - 100% остановка роста и стабильное уменьшение опухоли.
Остальное за нами и за Вами! Мы верим, Вы можете помочь - деньгами, молитвами, верой! В любом случае страшнее нет ничего, как равнодушие.
Спасибо Вам всем!
Тебе спасибо, Жень, за твои дела, ты много сделал...
Хороших людей много, я в этом уверен. Главное тут, чтобы как можно больше хороших людей узнали об этой проблеме и имели возможность помочь, поэтому я прошу всех, кто это читает: если у вас нет денег в нужном размере, которые вы могли бы дать - отправьте хотя бы малую толику, сколько можете. И расскажите другим, что идет сбор средств на лечение болеющего ребенка. Через ЖЖ, аську, аккаунты в соцсетях и других блогах - как угодно. Тем самым вы можете спасти ребенку жизнь.
Давайте сделаем это.
Привет Всем! Я Вас всех понимаю .но тот человек когда к этому не косался может писать все что угодна. У меня была дочь она заболела в 9 лет мы боролись 5 лет наш случай был 2 на Россию. И не кто не знал что делать в Москве .Пробовали все . А исход один. Верили да последне минуты . И я мама сейчас живу как тень Памятью о дочери!!!!!!!!Боритесь Надежда УМИРАЕТ ПОСЛЕДНЕЙ!!!!!!!Она же ВАША ДОЧЬ!!!!!Все будет хорошо
Женя Вы молодец!
У девочки Неистово плюсую.
вот это делает сайт УГ.
похоже Вы правы
Диффузная глиома ствола http://neurooncologia.ru/content/diffuznaya-glioma-stvola
Клинические испытания и новые лекарства (что это такое и как участвовать)
http://neurooncologia.ru/content/klinicheskie-ispytaniya-i-novye-lekarstva-chto-eto-takoe-i-kak-uchastvovat
Сколько это стоит?
Обычно участие в клиническом исследовании бесплатно, но если Вас взяли в клиническое исследование зарубеж, то, конечно, придется тратить деньги на проживание дорогу и питание.
Клиничекие испытания давно окончены, потому что препарат и метод лечения в открытую предлагают пациентам. Результат этого метода не всегда положительный. Но эти вещи нужно уметь понимать ...
мы поняли
Плачу от жестокости людей!
Нет
Репортаж 9 канала о Дарине Деряевой
Сайт:
Здравствуйте, Алексей.
Сегодня получила маил от Владимира Деряева о том, что сумма, необходимая для лечения, набрана..
Вы видите сами: если верить, то все возможно. Более 15 миллионов были набраны благодаря неравнодушным людям. В том числе и Вам, кавикомовцы.
Спасибо Вам.
Дарина выехала на лечение.
Искренние соболезнования родственникам девочки